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活动导读

国务院总理李克强在2016年12月21日主持召开国务院常务会议，通过“十三五”卫生与健康规划，部署今后5年深化医药卫生体制改革工作。会议确定了“十三五”期间深化医改重点任务。其中之一，就是健全药品供应保障体系，扶持低价药、“孤儿药”、儿童用药等生产。这是一条令人振奋的消息。“孤儿药”也就是罕见病用药。在中国，患病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病可称为罕见病。因为研发成本高、市场小，所以企业研发态度不积极，“缺医少药”是罕见病群体面临的最大问题。

作为罕见病的一种，2014年的“冰桶挑战”活动让“渐冻症”人群获得了空前的关注，但更多的罕见病患者群体在默默承受痛苦，并不为人所知。

本期111期健康的邀请特邀：罕见病发展中心创始人、根底健康创始人黄如方主任分享《罕见病的解决方案——根底健康的探索和思考》；同时特别邀请到医药媒体人杨宏新（毕阳）先生分享《从DMD新药上市看美国孤儿药创新环境》。

活动联系电话：15818521635

嘉宾介绍

主讲嘉宾一

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黄如方

罕见病发展中心创始人

根底健康创始人

黄如方

现任罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders, CORD）创始人及主任；根底健康罕见病诊疗平台创始人。2006年毕业于浙江大学城市学院，他本人是一名罕见病患者，从2008年和王奕鸥一起创立瓷娃娃罕见病关爱中心，他成功将国际罕见病日倡导带进中国，让罕见病及群体从鲜为人知到现在逐渐广为人知。他和他的团队这几年致力于推动中国罕见病行业的发展，促进各相关方的交流与合作，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，他以及所在的机构和开展的项目，获得过很多荣誉和行业的认可，黄如方已经成为国内在这一领域的领军人物。同时他也是亚太罕见病组织联盟（Asia Pacific Alliance for Rare Disease Organizations）理事会理事；中国倍能价值影响力联盟理事；2015年，获得第七届健康中国论坛颁发的“2014年度健康风尚人物”奖；2014年，获评“搜狐焦点公益基金公益先锋人物”等荣誉。

演讲主题

罕见病的解决方案——根底健康的探索和思考

嘉宾简介

杨宏新（毕阳）

长期医药媒体人，专注新药，医疗器械和生物制药从研发，结果审评到产品上市和融资。他对国内创新型药企也有高度关注和多年追踪，尤其是对医保政策和创新生态方面有深入理解。

作为“亚洲医药新闻”中国总编，他撰写了300多篇关于研发，监管事务和市场准入的文章，并与世界顶级制药企业和健康公司的高管做过深入交流。

他还是国内领先医药新媒体，健点子ihealth的撰稿人和编辑，每天带来FDA和行业的一手资讯, 为中国这样一个快速变化的市场运作提供不可或缺的决策指导。

演讲主题

从DMD新药上市看美国孤儿药创新环境

1

活动议程

2

活动费用

公益活动免费，请网上提前报名。

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活动人数

60人

4

报名方式

5

时间和地点

2017年04月22日

周六下午14：30——17：00

伞友咖啡

高新园南区粤新三道虚拟大学产业化大楼一楼

健康的邀请

Introduce

“健康的邀请”沙龙由深圳市市委组织部人才工作处及深圳市科学技术协会主办，伞友咖啡承办。内容聚焦创业、投资与生命健康产业。参与对象为创业者、投资人、科学家、企业高管、知名律师、财务专家和市场推广精英。论坛每次邀请丰富实践经验的专业人士为创业者分享创业经历、创业政策、项目选择、商业模式、企业管理、商业趋势、财务法务、职场健康管理等话题，同时进行案例分析、创业诊断、经验交流等活动。

特别鸣谢本期协办单位：健点子ihealth

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